L’équipe EpiAgeing du CRESS assurera la coordination scientifique de la future version de la Banque Nationale Alzheimer
La Stratégie nationale Maladies Neuro-Dégénératives 2025-2030 a réaffirmé l’importance de la recherche pour améliorer la prévention, le diagnostic et le soin des troubles cognitifs qui affectent aujourd’hui environ 8% des plus de 65 ans. L’une des mesures a consisté à consolider et enrichir la Banque Nationale Alzheimer (BNA). Créée en 2009 par le précédent Plan Alzheimer, cette base centralise un set standardisé de données envoyé à chaque acte de consultation dans l’un des 450 centres et consultations mémoire labellisés du pays. Avec plus d’1,8 million de patients à ce jour, il s’agit d’une des plus importantes bases de données sur les troubles cognitifs au monde.
La DGOS, en charge de la base, a choisi de renforcer le pilotage scientifique en confiant la coordination à l’équipe EpiAgeing du CRESS, en soutien au Conseil scientifique, composé d’experts mobilisés à titre individuel et bénévole. Une équipe dédiée a été constituée pour le lancement du projet en cette rentrée de septembre : une data scientist, Céline Ben Hassen, et une cheffe de projet, Pauline Detuncq, toutes deux placées sous la responsabilité d’Aurore Fayosse et de Séverine Sabia. Le rôle de cette équipe sera de mettre sur pied une nouvelle version de la BNA à l’horizon 2027. Au programme : réviser le set de données standardisées collectées pour intégrer les avancées de la recherche et pallier les problèmes de qualité identifiés sur la version historique / élaborer le cahier des charges d’un tout nouvel outil de saisie pour les centres / rendre possible un hébergement de la base au sein de l’entrepôt de la Plateforme des Données de Santé (PDS) et son appariement avec le Système National des Données de Santé (SDNS). L’équipe sera également responsable d’animer la communauté des centres et consultations mémoire sur la complétude et la qualité du remplissage et de nettoyer les données avant mise à disposition des chercheurs pour garantir la qualité de la base.
Notre objectif est de faire de l’évolution de la BNA au sein de la nouvelle Base de données Nationale – Maladies Neuro-Dégénératives (BN-MND) un outil précieux pour assurer une surveillance épidémiologique et analyser les parcours diagnostiques, l’évolution des capacités cognitives et instrumentales et l’efficacité des traitements.
- Pour plus d’informations : https://cress-umr1153.fr/fr/project/banque-nationale-alzheimer/
Par Pauline Detuncq
