On estime aujourd’hui qu’environ 8% des plus de 65 ans souffrent de maladies neurocognitives qui affectent différents mécanismes de la cognition et provoquent ainsi un important retentissement sur l’autonomie et la participation sociale. La maladie d’Alzheimer représente environ 70% des troubles neurocognitifs. Les autres maladies les plus courantes sont les maladies neurocognitives d’origine vasculaire (20%), les maladies à corps de Lewy ou encore fronto-temporales. Avec le vieillissement de la population, on s’attend à ce que le nombre de personnes vivant avec une maladie neurocognitive triple d’ici 2050. Favoriser la recherche pour mieux prévenir, soigner ou retarder ces maladies constitue donc un enjeu de santé publique majeur.
En 2008, le Plan National Alzheimer lancé par le gouvernement français a permis la création d’une base de données nationale sous la direction d’un Conseil scientifique ad hoc et sous l’égide de la Direction Générale de l’Offre de Soins du ministère de la Santé. Cette base centralise un set de données minimum renseigné à chaque consultation dans les 450 centres et consultations mémoire labellisés du pays. C’est un outil de surveillance épidémiologique précieux qui permet d’étudier le profil socio-économique des patients, les parcours diagnostiques, l’évolution du niveau cognitif et des fonctions instrumentales au cours du temps ainsi que l’impact des traitements et interventions psycho-sociales. Il s’agit d’une des plus importantes bases de données spécialisées dans les maladies neurocognitives au monde. Elle compte actuellement plus d’1,8 million de patients depuis son lancement en 2009.
La Stratégie Maladies Neuro-dégénératives 2025-2030 est venue renforcer les moyens dédiés au pilotage de cette base de données. Une deuxième version enrichie du set minimum de données est en cours d’élaboration et vise à intégrer les avancées de la recherche et à pallier les problèmes identifiés dans la V1. La nouvelle version de la « Banque Nationale Alzheimer », rebaptisée « Base de données Nationale – Maladies Neuro-Dégénératives » sera hébergée sur l’entrepôt de la Plateforme des Données de Santé (PDS) et appariée avec le Système National des Données de Santé (SNDS). Les chercheurs qui le souhaitent pourront donc coupler leur analyse des données patients des centres et consultations mémoire avec leur historique de santé issu des hôpitaux et des remboursements de l’assurance maladie, ainsi qu’avec la base des décès en France.
C’est dans ce cadre que l’équipe EpiAgeing du CRESS a été sélectionnée pour fournir un appui au Conseil Scientifique, actuellement présidé par le Professeur Julien Dumurgier, dans la redéfinition du set minimum d’informations collectées. L’équipe est également responsable de la qualité des données et de leur préparation en vue du dépôt sur la PDS. Cela passe par l’animation du réseau des centres et consultations mémoire pour favoriser l’harmonisation et l’exactitude des saisies et par le nettoyage de la base ex post avant mise à disposition des chercheurs. Nous travaillons avec la Direction des services numériques des Hospices Civils de Lyon qui assure la partie technique et informatique du projet. Nous visons la mise à disposition d’une version nettoyée et chaînée avec le SNDS de la BNA historique d’ici fin 2027. La transition des saisies de l’ancien vers le nouveau set de données sera opérée courant 2028.
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