Enquête : Et si la cohorte EDEN s’appariait aux données du SNDS ?
Enquête auprès de la communauté scientifique pour la cohorte EDEN
Exploitation des données de la cohorte EDEN appariées aux données du SNDS
L’équipe EDEN souhaite recueillir les besoins de la communauté dans le cadre d’un projet d’appariement de la cohorte EDEN au SNDS.
Les objectifs de cette enquête sont :
- Identifier les grandes thématiques de recherche qui intéresseraient la communauté de chercheurs connaissant les données de la cohorte EDEN en vue d’un appariement au SNDS
- Préciser et justifier les catégories de données à extraire du SNDS.
Cette enquête n’engage en rien celui qui y participe. Peu de détails sont nécessaires.
Contexte :
L’étude EDEN est une cohorte épidémiologique longitudinale dont le but initial était de suivre une cohorte d’enfants dès la fin du premier trimestre de grossesse et jusqu’à l’âge de 5 ans, en prenant en compte un large éventail d’informations recueillies auprès de la mère et du père lors des examens de l’enfant et en s’appuyant sur un recueil d’échantillons biologiques. 2000 femmes enceintes ont accepté de participer à l’étude entre 2003 et 2006 dans les maternités de Poitiers et Nancy. Le prolongement de l’étude a été autorisé au-delà des 5 ans de l’enfant : 1250 familles EDEN ont consenti à participer aux suivis ultérieurs, qui ont eu lieu à 8 ans, 10 ans, 12 ans et plus récemment à l’âge de 20 ans pour le dernier suivi iEDEN. Les questionnaires, la liste des données disponibles et les modalités d’accès sont accessibles sur le site internet de la cohorte.
Le Système National des Données de Santé est un entrepôt de données médico-administratives pseudonymisées couvrant l’ensemble de la population française et contenant l’ensemble des soins présentés au remboursement. Il contient les données :
- De la base nationale de l’Assurance Maladie : consommations de soins de villes remboursés par l’Assurance maladie : consultations, actes médicaux, médicaments…
- De la base nationale hospitalière (PMSI) : données administratives sur les séjours, diagnostics principaux et associés, soins hospitaliers…
- De la base nationale sur les causes médicales de décès
- Des MDPH (à partir de 2026)
Les données disponibles peuvent remonter à 2010-2012. Nous envisageons donc d’apparier la cohorte EDEN avec le SNDS pour venir enrichir la base de données de la cohorte sur le parcours de soin des enfants à partir des suivis 5-8 ans, ainsi que, si possible, le parcours de santé de la mère (consultations, hospitalisations, consommations de médicaments…).
Exemple d’utilisation potentielle des données du SNDS pour la cohorte EDEN :
- Valider des données collectées sur le parcours de soin des participants (survenue de pathologies, consommations de soins)
- Identifier la survenue d’évènements de santé et les mettre en lien avec des facteurs d’expositions mesurées depuis l’inclusion dans la cohorte.
- Identifier des conséquences liées à la consommation de médicaments (pharmacovigilance)
Exemples d’utilisations du SNDS
- Butler V, Gaulard L, Sartorius V, et alTrends in the survival of very preterm infants between 2011 and 2020 in FranceArchives of Disease in Childhood – Fetal and Neonatal Edition 2025;110:388-394.
- Lailler G, and al. Early Mortality, Cardiovascular, and Renal Diseases in Women’s Lives Following Hypertensive Disorders of Pregnancy: The Prospective Nationwide Study CONCEPTION. J Am Heart Assoc. 2024 Apr
- QUALI-N : exploitation des données du SNDS pour définir des indicateurs de qualité des soins en périnatalité (appariement mère-enfants)
- EPI-PHARE : Olivier Maillard, and al, Use of the French National Health Data System (SNDS) in pharmacoepidemiology: A systematic review in its maturation phase, Therapies,Volume 79, Issue 6, 2024,
- Cohorte Constances :
- Construction de scores prédictifs de facteurs liés au mode de vie : chaînage de la cohorte Constances au Système National des Données de Santé | Constances
- Développement et validation d’un algorithme pour l’identification des individus atteints de dermatite atopique dans le système national des données de santé | Constances
Liens utiles
- Ecosysteme SNDS
- Visualisation de la structure du SNDS
- Documentation collaborative du SNDS | Documentation du SNDS & SNDS OMOP
- Cartographie des pathologies de l’Assurance Maladie : algorithmes d’identification des pathologies dans le SNDS
Par Diane Martin