Docteur : Arthur James
Titre : Critères de jugement pour l’évaluation au long cours des traumatisés sévères
Encadrants : Philippe Ravaud et Viet-Thi Tran
Ecole doctorale : ED 393 Epidémiologie et Sciences de l’Information Biomédicale, Université Paris Cité
Date de soutenance : 21/11/2022
Jury : Julie Haesebaert, Pierre Bouzat, Anne-Claire Lukaszewicz, Bénédicte Sautenet, Viet-Thi Tran, Philippe Ravaud
Résumé :
Une évaluation de la santé des patients traumatisés sévères ne reposant que sur la mortalité́ conduit à̀ une vision dichotomique du devenir des patients où tous les patients qui survivent sont considérés comme similaires. Pour cette raison, il existe un enjeu à faire émerger de nouveaux critères de jugement et nous avons fait l’hypothèse que les patients qui survivent à un traumatisme sévère ont une expertise unique. Les objectifs de ce travail étaient donc 1/ d’apporter un panorama complet des domaines qui altèrent le quotidien des survivants et 2/ d’évaluer la capacité des critères de jugements utilisés en recherche à bien prendre en compte ces domaines. Ainsi, dans un premier temps, 340 adultes traumatisés sévères ont été́ recrutés et des entretiens semi-structurés conduits entre 6 mois et 3 ans après le traumatisme initial dans la perspective d’identifier les problématiques que ces patients rencontrent au quotidien. Le nombre de sujets nécessaire a été́ déterminé́ par un modèle mathématique permettant d’estimer la saturation des données. Un processus d’analyse thématique a conduit à̀ l’identification de 97 domaines que les patients jugent utiles à l’évaluation de leur santé. Les domaines les plus fréquemment rapportés étaient la persistance de douleurs (n=173, 51 % des répondants), l’existence de difficultés à marcher (n=115, 34 %) et une incapacité́ à travailler comme avant l’accident (n=75, 22 %). Dans un second temps, nous avons souhaité́ déterminer comment la recherche prend en compte les domaines identifiés par les patients. Pour cela une revue systématique a été́ conduite et a inclus toutes les études ayant collecté au moins un critère de jugement au moins 180 jours après la survenue d’un traumatisme sévère entre le 1er janvier 2014 et le 30 septembre 2019. Cette revue systématique a concerné́ les bases de données Medline, EMBASE et Clinicaltrials.gov. Nous avons ainsi inclus 116 rapports soit 105 961 patients. Un total de 154 outils de mesure différents les uns des autres a été́ identifié. Outre la mortalité́ (20,7 %, n=24 rapports), les trois outils de mesure les plus fréquemment utilisés étaient le Glasgow Outcome Score (31,0 %, n=36), des questions relatives à la capacité des patients à reprendre une activité́ professionnelle (20,7 %, n=24) et l’EQ-5D (19,0 %, n=22). Parmi ces outils de mesure, 73,4 % (n=113) étaient utilisés dans un seul rapport ce qui illustrait l’hétérogénéité des critères de jugement utilisés. Puis, nous avons évalué́ la capacité de chacun des outils de mesure identifiés au cours de la revue systématique à prendre en compte chacun des domaines identifiés par les patients au cours de l’étude qualitative. Par convention, les 10 domaines les plus fréquemment identifiés au cours de l’étude qualitative ont été considérés comme les plus importants pour les patients. Nous rapportons ainsi l’exhaustivité́ de la collecte des domaines important avec 10,3 % (n=12) des rapports inclus qui n’ont collecté́ aucun domaine important, 69,8 % (n=81) des rapports qui ont collecté́ au moins 3 domaines importants, 26,7 % (n=31) des rapports qui ont collectés au moins 7 domaines importants et un seul rapport qui était en capacité de recueillir les 10 domaines considérés comme importants. Nous rapportons également l’adéquation entre les domaines jugés importants par les patients et ceux priorisés par les chercheurs, avec parmi les 10 domaines les plus fréquemment évoqués par les patients seulement 5 qui figuraient parmi les domaines les plus fréquemment capturés au cours de la revue systématique. Ainsi, au travers de ce travail, nous introduisons les concepts d’exhaustivité́ et d’adéquation de la collecte des domaines importants pour les patients en recherche et plaidons pour une implication renforcée des patients dans la structuration des soins et de la recherche qui les concernent.
