Contexte
Les cardiopathies congénitales (CC) sont les plus fréquentes des malformations. Malgré les progrès de la prise en charge médicale et chirurgicale, la mortalité et la morbidité des formes sévères de CC restent élevées, et les CC représentent la première cause de mortalité infantile par malformation. De plus, des données semblent montrer des troubles du développement à plus long terme chez les enfants porteurs de CC. Il n’existe pas à ce jour d’étude en population pour évaluer le devenir des enfants porteurs de CC
Objectifs
Les objectifs de l’étude sont :
- d’estimer la prévalence, le moment du diagnostic et la prise en charge médicale et chirurgicale des nouveau-nés atteints de CC;
- d’évaluer la mortalité, la morbidité et le devenir neuro-développemental de ces enfants;
- d’identifier les facteurs liés au pronostic à court et long terme, notamment l’impact du moment du diagnostic et de la prise en charge médicale et chirurgicale des enfants, ainsi que le rôle des circuits de soins et des facteurs socio-économiques
Méthode
EPICARD est une étude de cohorte prospective en population avec une durée de suivi jusqu’à l’âge de 8 ans.
Population
Tous les cas (nés vivants, mort-nés et interruptions médicales de grossesse) diagnostiqués avec une cardiopathie en prénatal, à la naissance ou jusqu’à un an de vie, entre le 1er mai 2005 et le 30 avril 2008 étaient inclusdans la population des femmes résidant à Paris ou dans les départements de la Petite Couronne (92, 93, 94)
Porteurs du projet
- François Goffinet, investigateur coordonnateur
- Babak Khoshnood, responsable scientifique
Pour plus d’informations
- Khoshnood B, Lelong N, Houyel L, Thieulin AC, Jouannic JM MD, PhD, Magnier S, Delezoide AL, Magny JF, Rambaud C, Bonnet D, Goffinet F, on behalf of the EPICARD Study Group. Prevalence, pre- and post-natal diagnosis, and infant mortality of newborns with congenital heart defects: A population-based study using the International Paediatric and Congenital Cardiac Code (IPCCC). Heart. 2012 Nov;98(22):1667-73.
- Houyel L, Khoshnood B, Anderson RH, Lelong N, Thieulin AC, Goffinet F, Bonnet D; EPICARD Study group. Population-based evaluation of a suggested anatomic and clinical classification of congenital heart defects based on the International Paediatric and Congenital Cardiac Code. Orphanet J Rare Dis. 2011 Oct 3;6:64.
- Derridj N, Guedj R, Calderon J, Houyel L, Lelong N, Bertille N, Goffinet F, Bonnet D, Khoshnood B. Long-Term Neurodevelopmental Outcomes of Children with Congenital Heart Defects. J Pediatr. 2021 Oct;237:109-114.e5.
