Doctorant : Antoine BRACONNIER
Titre de la thèse : development of a tool to map the care journey of patients with chronic conditions and multimorbidity
Encadrant : Pr Viet-Thi Tran
Ecole doctorale : Ecole Doctorale 393
Promotion : 2024
Résumé de la thèse
L’objectif de ce projet est d’étudier le parcours de soins des patients atteints de maladies chroniques et de multimorbidité. Le projet est réalisé dans le cadre d’un projet européen plus large (Digital-CACTUS), coordonné par le Pr Tran. Ce projet de doctorat vise à
– Décrire les méthodes existantes et les outils de mesure pour évaluer le parcours des patients atteints de maladies chroniques (P1)
– Développer un nouvel outil de mesure rapporté par le patient pour décrire le parcours des patients atteints de maladies chroniques et de multimorbidité (P2 & P3).
Projet 1 : Description des méthodes et des outils de mesure utilisés pour évaluer les parcours des patients atteints de maladies chroniques et de multimorbidité
Le projet s’appuiera sur un examen systématique des études évaluant le parcours des patients atteints de maladies chroniques et/ou de multimorbidité. La recherche documentaire portera sur plusieurs bases de données (PubMed et EMBASE) au cours des 5 dernières années. La sélection des études sera effectuée par deux évaluateurs indépendants. L’extraction des données sera effectuée par deux évaluateurs indépendants et se concentrera sur les méthodes et les outils de mesure utilisés pour évaluer le parcours des patients. L’analyse portera sur l’évaluation des domaines couverts par les outils, l’adaptation des outils à la multimorbidité et leurs propriétés de mesure.
Projet 2 : Mise au point d’un nouvel outil validé et rapporté par le patient pour retracer le parcours de soins du patient
Le projet comprendra le développement d’un outil interactif et visuel, inspiré de l’initiative « metro mapping », pour retracer le parcours de soins du patient au cours des 6 derniers mois. L’outil devrait être capable de 1) capturer toutes les interactions entre les patients et les prestataires de soins : consultations, hospitalisations, examens, renouvellements de médicaments, tâches de soins (prise de rendez-vous, tâches administratives, etc.) ; 2) décrire chaque interaction ; 3) évaluer si ces interactions sont associées au fardeau du traitement. Dans le cadre de ce projet, nous travaillerons à la définition des données capturées par l’outil et à l’élaboration de l’interface utilisateur. Ce travail s’appuiera à la fois sur les résultats du projet 1 et sur plusieurs réunions avec des patients, des professionnels de la santé et des directeurs d’hôpitaux. L’élaboration de l’outil utilisera des cycles de prototypage et de test, en suivant les méthodes décrites par Agoritsas et al. . Le développement de l’outil interactif sera réalisé par une société privée (SKEZI), dans le cadre du projet européen Digital CACTUS.
Projet 3 : évaluation des propriétés psychométriques du nouvel outil validé et rapporté par le patient, développé dans le projet 2, dans un échantillon de patients atteints de maladies chroniques recrutés dans la cohorte ComPaRe.
L’outil préliminaire développé dans le cadre du projet 2 sera validé auprès d’un échantillon de patients atteints de maladies chroniques et de multimorbidité, recrutés dans la cohorte électronique ComPaRe, une cohorte nationale de 50000 patients atteints de maladies chroniques en France. La validation suivra une approche standard en plusieurs étapes pour valider les PROMs et les PREMs. En bref, nous visons à évaluer la validité de l’outil en étudiant 1) la corrélation entre le nombre d’interactions rapportées par les patients et l’évaluation par les patients de leur charge de traitement, évaluée à l’aide du questionnaire sur la charge de traitement (TBQ) (9) ; 2) la corrélation entre le nombre d’interactions avec une charge élevée et l’évaluation par les patients de leur qualité de vie, évaluée à l’aide de l’échelle EQ-5D-5L (10). La fiabilité sera évaluée par la méthode test-retest à un mois d’intervalle.
