Screening to Improve Health in Very Preterm Infants in Europe (SHIPS)
SHIPS est un projet européen sur le suivi des enfants grands prématurés. Chaque année, environ 50 000 naissances en Europe ont lieu très prématurément (avant 32 semaines d’aménorrhée) ; ces enfants ont un risque plus élevé de problèmes de santé et de développement que les enfants nés à terme. Les programmes de suivi mis en place pour les grands prématurés après leur sortie du service de néonatologie visent à identifier ces problèmes dès leur apparition pour pouvoir mettre en place des interventions thérapeutiques et préventives. Les programmes de suivi sont considérés comme essentiels, comme en témoigne leur large disponibilité dans les unités néonatales, les hôpitaux pédiatriques et les agences régionales de santé en Europe. Pourtant, malgré cette conviction très répandue et les fortes justifications pour fournir systématiquement des soins de suivi à des enfants nés très prématurément, nous disposons de peu de données sur ces programmes, sur leur mise en place, leur organisation et leur efficacité.
Objectif
Le projet SHIPS a pour but de décrire et d’évaluer l’impact des programmes de suivi en Europe pour les enfants nés très prématurément. Ce projet s’appuie sur une cohorte européenne d’enfants nés avant 32 semaines de gestation constituée par le projet EPICE dans des 18 régions de 11 pays d’Europe en 2011 et 2012 (10302 naissances totales, dont 6 664 enfants sortis vivants de l’hôpital). En France, le projet se fait en lien avec l’étude EPIPAGE2 : trois régions de l’étude EPIPAGE 2 participent à la cohorte EPICE et ainsi au projet SHIPS (Bourgogne, Ile-de-France et Nord-Pas-de-Calais).
Études incluses dans le projet
- Etude de l’organisation et du contenu des programmes de suivi pour étudier les caractéristiques des programmes de suivi dans les régions. Les questionnaires sont envoyés aux experts impliqués dans les programmes de suivi dans chaque région.
- Etude de la santé et du bien-être à 5 ans évalue la santé et le développement de l’enfant, le bien-être de la famille et l’utilisation des services de santé, avec un questionnaire parental. Le comportement des enfants, leur développement moteur et cognitif et leur qualité de vie liée à la santé sont mesurés à l’aide d’instruments validés (ASQ-3, SDQ, PedsQL, SF36). Les parents sont également invités à exprimer leurs opinions sur les soins reçus par leurs enfants et le soutien supplémentaire qu’ils auraient aimé recevoir pendant la période de la petite enfance
- Etude du neuro-développement à 5 ans dans laquelle une équipe d’examinateurs qualifiés effectue des évaluations approfondies du développement cognitif et moteur, en utilisant une batterie de tests standardisés. Ces tests mesurent la capacité cognitive générale (IQ), la mémoire de travail, la vitesse de traitement, l’intégration visio-motrice et la coordination motrice globale. La population étudiée porte sur les enfants très prématurés nés avant 28 semaines de gestation.
- Etude qualitative sur les parents qui a pour but de savoir ce que les parentes pensent du programme de suivi et des soins mis en place par la suite pour leur enfant. La population d’étude est constituée des parents ayant des enfants avec et sans déficiences à l’âge de 5 ans.
Ce projet est mené par un consortium de recherche composé de partenaires offrant une perspective pluridisciplinaire (obstétrique, pédiatrie, psychologie, épidémiologie, recherche sur les services de santé, économie) et représentant 18 régions de 11 pays de l’Union Européenne. Le consortium inclut également un comité scientifique externe et un comité des représentants des associations parentales.
Partenaires
Equipe Epopé (INSERM), France (Jennifer Zeitlin), coordination du projet
University of Leicester (ULEIC), United Kingdom (Elizabeth S Draper)
Philipps Universitaet Marburg (UNIMAR), Germany (Rolf F Maier)
Stichting Katholieke Universiteit (RUNMC), Netherlands (Arno van Heijst)
Uniwersytet Medyczny im Karola Marcinkowskiego w Poznaniu (UMP), Poland (Janusz Gadzinowski)
Universiteit Antwerpen (UA), Belgium (Josef Lebeer)
Universidade do Porto (FMUP), Portugal (Henrique Barros)
Region Hovedstaden (REGION H), Denmark (Klaus Borch)
Karolinska Institutet (KI), Sweden (Ulrika Aden)
Tartu Ulikool (UT), Estonia (Heili Varendi)
Ospedale Pediatrico Bambino Gesu (OPBG), Italy (Marina Cuttini)
The University of Warwick (UW), United Kingdom (Stavros Petrou)
European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI), Germany (Silke Mader)
Financement
European Commission Horizon 2020 (N°633724)
