Le Registre National des Cancers de l’Enfant
Le Registre National des Cancers de l’Enfant (RNCE) est constitué de 2 registres certifiés, le Registre national des hémopathies malignes de l’enfant, et le Registre national des tumeurs solides de l’enfant, dont les enregistrements ont débuté en 1990 et en 2000 respectivement. Jusqu’à 2011, le RNCE couvrait la population de moins de 15 ans résidant en France métropolitaine. Depuis 2011, il s’est étendu aux DOM et aux adolescents de moins de 18 ans.
Chiffres clés
1 800
nouveaux cas de cancer en moyenne par an chez les enfants de moins de 15 ans
450
nouveaux cas annuels estimés de cancer chez les adolescents de 15 à 17 ans
80%
un taux de survie globale à 5 ans de plus de 80%
Comment fonctionne le RNCE ?
L’identification des cas se fait de façon active au sein des services d’hémato-oncologie et de neurochirurgie pédiatriques, et de façon complémentaire par les départements de l’information médicale (DIM) des centres hospitaliers universitaires (CHU) et des centres de lutte contre le cancer (CLCC) français, par les déclarations d’affection de longue durée de l’assurance maladie, et par les registres de cancer généraux.
L’identification et la documentation des cas sont effectuées par le réseau des attachés de recherche clinique du RNCE. Ils recueillent les données relatives au diagnostic, à la prise en charge et à l’évolution de la maladie. Ils sont supervisés par les coordinatrices qui s’assurent de la qualité des données et codent les diagnostics selon les classifications internationales. Des contrôles de qualité des données complémentaires sont effectués par les data managers du registre.
Quelles sont les missions du RNCE ?
Le RNCE fournit les chiffres d’incidence et de survie français des cancers et de certaines tumeurs bénignes pédiatriques. Il appuie les missions de surveillance de Santé publique France et de l’INCa et constitue une base pour les travaux de recherche menés par l’équipe d’Epidémiologie des cancers de l‘enfant et de l’adolescent (EPICEA) et ses collaborateurs. Il est également le socle de la Plateforme d’observation des cancers de l’enfant (CCOP).
Le RNCE fait partie du réseau Francim, de l’ENCR et l’IACR.
Sécurité et confidentialité
La numérisation des données, leur sécurité, le circuit de validation ainsi que la multiplication des croisements avec différentes bases permettent actuellement de garantir la qualité des données de la base du registre (autorisation n°998198 de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés).
Dans ce cadre et conformément à la loi du 6 août 2004 (relative à la protection des personnes physiques à l’égard des traitements de données à caractère personnel) et modifiant la loi « Informatique et Libertés » n° 78-17 du 6 janvier 1978 (relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés), sauf opposition des parents, les informations sur la maladie de l’enfant sont transmises au Registre National des Hémopathies malignes de l’Enfant et au Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant. Un droit d’information, d’accès au fichier et de rectification des informations peut être exercé auprès des responsables des Registres.
