DESIR (DEvenir des Spondyloarthrites Indifférenciées Récentes) est la cohorte nationale française des spondyloarthrites récentes, qui a inclus 708 patients présentant des douleurs rachidiennes inflammatoires évocatrices de SpA. [Cette étude a débuté en 2007 et les patients ont été suivis tous les 6 mois pendant 2 ans, puis annuellement jusqu’à 10 ans ; ensuite, le suivi a été espacé tous les 2,5 ans avec une visite physique mais un suivi à distance tous les 6 mois. A 10 ans, 45 (6,4%) patients sans diagnostic confirmé de SpA n’ont plus été inclus dans le suivi. La visite à 15 ans est en cours.x En plus du suivi clinique, la cohorte DESIR dispose d’une collection biologique avec des échantillons prélevés à l’inclusion et lors des visites des 10 premières années, ainsi que d’une banque d’imagerie avec des radiographies de la colonne vertébrale et du bassin, et des IRM de la colonne vertébrale et des articulations sacro-iliaques réalisées lors des principales visites de suivi (0, 2, 5, 10 et 15 ans).
L’objectif de la cohorte est de décrire l’histoire naturelle de la SpA incidente, notamment en termes d’événements de santé (liés à la pathologie, à ses traitements et aux comorbidités) et de leur impact socio-économique (consommation de soins, impact en termes d’arrêt de travail ou d’invalidité, etc.).
En réalité la cohorte DESIR a permis de réaliser trois études cliniques différentes :
- DESIR qui correspond au suivi des 708 patients inclus dans la cohorte DESIR. Ces patients sont suivis pendant une durée de 10 ans (0-10 ans).
- DESIR 10-20 ans qui correspond à la suite du protocole DESIR, où ces mêmes patients DESIR sont suivis jusqu’à 20 ans (10-20 ans).
- DESIR SNIIRAM qui correspond au suivi de ces patients en utilisant les données de la sécurité sociale.
Les objectifs principaux des études DESIR et DESIR 10-20 ans sont :
- D’étudier l’histoire naturelle des rachialgies inflammatoires récentes ;
- D’identifier les facteurs prédictifs de développement d’une spondylarthropathie et les facteurs de progression de la maladie, incluant les facteurs génétiques, ethniques et environnementaux
- D’étudier les impacts humains et économiques des patients avec une rachialgie inflammatoire récente.
Les objectifs principaux de l’étude DESIR SNIIRAM sont :
- De pouvoir analyser les données à long terme sur la population entière des patients participant ou ayant participé à la cohorte ;
- De pouvoir comparer ces données à une population témoin ayant les mêmes caractéristiques ( age, sexe, région,..) que les patients de la cohorte.
Depuis 15 ans cette cohorte est unique en France mais aussi à l’international. Elle est déjà largement reconnue au niveau international, comme en témoignent les nombreuses collaborations et plus d’une centaine de publications qu’elle a générées. Son ancienneté et l’exhaustivité des informations collectées prospectivement depuis 15 ans en font un instrument unique.
