Objectifs
La cohorte COHOPER (COHOrt of the PEdiatric cancer Registries) assure la surveillance épidémiologique systématique des personnes ayant eu un cancer dans l’enfance.
Elle inclut toutes les personnes recensées par le Registre National des Cancers de l’Enfant pour un diagnostic de cancer depuis 2000.
Son objectif est d’évaluer leur risque de rechute, de séquelles et de second cancer et plus généralement leur état de santé à distance de leur maladie.
Informations recueillies
L’enquête en ligne COHOPER a pour objectif de mieux connaître les conséquences d’un cancer ou de certaines tumeurs bénignes de l’enfance et de leurs traitements sur la santé, la qualité de vie, les habitudes de vie et la situation familiale et professionnelle des personnes devenues adultes.
Les résultats de COHOPER contribueront à l’amélioration de la prise en charge des cancers et tumeurs bénignes de l’enfant, et à la recherche de pistes de prévention des séquelles et effets secondaires des traitements.
Tous les adultes qui ont été recensés dans le Registre National des Cancers de l’Enfant (RNCE) depuis l’année 2000 sont invités à participer, soit environ 10 000 personnes.
Les informations sur l’évolution des patients au cours des 5 années qui suivent leur diagnostic sont recueillies dans les dossiers d’hémato-oncologie pédiatrique (Autorisation CNIL n°998198 – décision DR-2013-198). Des données sur les doses de radiothérapie sont également transmises au RNCE depuis 2013 par la base de radiothérapie PediaRT centralisée au centre Léon Bérard (Autorisation CNIL n°914567 – décision DR-2014-613).
Un suivi systématique est réalisé par l’interrogation des bases de données de l’assurance maladie et des hôpitaux.
Toutes les informations sont recueillies et enregistrées dans des conditions respectant la confidentialité des données médicales et l’anonymat des patients. Elles aideront les chercheurs de différentes disciplines à mieux comprendre les effets à long terme des traitements et à améliorer la prise en charge des cancers de l’enfant.
Chiffres clés
2000
début des inclusions
25000
patients inclus au suivi long-terme
15000
personnes éligibles au questionnaire
47%
des éligibles ont répondu au questionnaire
