Docteure : Alice Biggane
Titre: Établir des priorités en matière de résultats de santé avec les patients et les membres du public dans le contexte des ensembles de résultats de base et des orientations du National Institute for Health and Care Excellence
Encadrant·es : Paula Williamson and Philippe Ravaud
Ecole doctorale : ED 393 Epidémiologie et Sciences de l’Information Biomédicale, Université Paris Cité
Date de soutenance : 30/06/2020
Jury : Declan Devane, Bruno Falissard, Veronique Sebille, Paula Williamson, Philippe Ravaud
Résumé :
L’ensemble des résultats de base (COS) réunissent les résultats sanitaires standardisés minimums qui doivent être mesurés et communiqués dans tous les essais pertinents.
Le développement des COS avec l’implication des patients et du public permet aux
résultats des COS de refléter leurs besoins et leurs prioritées.
De même, la participation des patients et du public à la sélection des résultats de la recherche médicale pour l’élaboration des lignes directrices cliniques, permet de garantir que les conseils qui en résultent sont pertinents pour les patients.
Cette thèse a examiné les méthodes et les perspectives concernant la contribution des patients et du public au COS et au développement de lignes directrices cliniques et a identifié les indicateurs pour soutenir les futures recherches dans ce domaine. Une enquête auprès des développeurs des COS a cartographié les méthodes couramment utilisées de participation des patients. Une étude d’entretien qualitative a permis d’analysé les expériences des participants aux méthodes de développement des COS. Une étude ethnographique a examiné l’influence des patients et du public sur la sélection des résultats de santé lors de l’élaboration des lignes directrices cliniques. Des discussions avec un éventail de chercheurs en début de carrière (ESR) et des consultants européens ont permis une réflexion sur le rôle des patients et du public dans la recherche sanitaire.
Les réponses des sondages ont indiqué que les patients participants étaient inclus dans 87% (141/162) des COS publiés, complétés ou en cours. Le sondage Delphi a été utilisé seul ou en combinaison avec d’autres méthodes dans 85% (119/140) des projets. Les résultats de l’enquête ont également mis en évidence le caractère de plus en plus croissant du développement des COS. J’ai interviewé 24 patients et professionnels de la santé au sujet de leurs expériences à la participation aux études COS Delphi. Certaines personnes interrogées ont eu du mal à comprendre l’objectif des COS et certains aspects de l’enquête Delphi. Les participants interrogés différaient dans la façon dont ils interprétaient et utilisaient par la suite la documentation écrite fournie.
Ils voulaient des conseils concernant l’utilisation du système de notation et les commentaires des parties prenantes. Mon ethnographie comprenait 230 heures d’observations et 18 entretiens. Cela a identifié le besoin de soutien et d’orientation continu pour les patients et le public par le comité, en particulier le président, pendant l’élaboration des lignes directrices. Les recommandations spécifiques incluent l’utilisation d’un langage simple, invitant spécifiquement les patients et le public à apporter leur contribution, et des méthodes alternatives pour faciliter la participation, y compris l’utilisation des COS développés précédemment avec la participation des patients. La discussion avec les ESR et les consultants européens en combinaison avec les autres données de cette étude a identifié différentes perspectives, y compris les défis perçus concernant le rôle des patients dans la recherche méthodologique sanitaire et la priorisation des résultats sanitaire. Il est nécessaire de poursuivre la conversation, la collaboration et la formation internationales pour identifier et faciliter les divers rôles des patients dans la recherche sanitaire.
Il y a eu une augmentation de l’implication des patients et du public dans le développement des COS, mais parallèlement il y a eu un manque d’attention accrue sur la façon d’optimiser cette implication, à l’échelle internationale et dans d’autres recherches méthodologiques de la santé. Les résultats de cette thèse éclaireront sur l’élaboration d’orientations et de recherches dans ces domaines et aideront à améliorer les méthodes. Une collaboration internationale est également nécessaire pour faire progresser la participation des patients et du public à la recherche sanitaire en général.
